我认为,好药和差药的评价,其实不单看价钱,主要看能否控制病情。能控制病情且无明显副作用的就是好药,控制不了病情或者有明显副作用的就是差药。评价标准似乎非常简单,可这里面牵涉到两个问题:第一个问题,药物一定要能控制病情,这点说起来简单做起来难。因为风湿病有个特点,就是个体差异性大。有的病情很轻可以多年不用药观察,有的病情很重,一发病就要命,另外不同病人累及脏器有所不同,治疗方案也会不同。因此我们首先要评估病情,再根据不同病情给予有针对性的治疗方案。第二个问题,药物的副作用也是有个体差异,我们风湿科目前正在进行风湿药物精准治疗的研究,就是希望通过检测体内不同靶基因,发现一些对特定药物可能产生不良反应的突变,未来可对病人使用个体化的用药方案。但这个研究仍在进行中,在没有确切研究结论的情况下,我们医生只能先凭经验用药。从这两点分析,好药差药还没有一刀切的标准。 对于我们风湿科疾病的达标治疗,我在风湿病人第四问“怎么治疗”中已有阐述。治疗的大概过程就是,在综合评估病情的基础上,先使用经研究证实有用的常见药物,经过三个月治疗无效则提升到更新型和作用更强的药物,如果有效则维持或减量,定期复查以免病情复发。这里面又牵涉到一个问题,就是用药选择的阶梯式方案,而这个阶梯方案却不像癌症疼痛三阶梯那么明确,主要牵涉到两类药物,常规用药和生物制剂,当常规用药效果不好时改用生物制剂。 在治疗类风湿关节炎的生物制剂中有三类,一类是针对肿瘤坏死因子的益赛普,安百诺,强克,恩利,修美乐和类克。一类是针对白介素6的雅美罗,还有一类是针对信号传导的口服药物尚杰。其实病人最困惑的是治疗方案改为生物制剂后该如何选择?一般当一类生物制剂效果不佳时,可以换为另一类生物制剂。而在众多针对肿瘤坏死因子的生物制剂间又该怎么选择?从宏观角度出发,这些药物疗效大致差不多,但从微观角度出发,这些药物之间确实存在着差异。相对来说,国产药物经济便宜,进口药物价格昂贵,但目前进口药物因考虑到经济负担问题,纷纷和基金会推出买赠的方案,总体花费其实只略超过国产药物。那么好药差药就需要根据个人的经济情况来判断。 除了价格原因外,病人对使用好药的另外一个顾虑是“假如我使用了好药却无效,那我不是无药可用了?因此我不用好药”。其实这是对疾病的一个误解,也是对药物的一个误解。我们治疗风湿性疾病时,非常强调早诊断早治疗的概念,为什么?因为诊治的越早,疾病更好控制,此时还没有导致脏器损伤,因此长期预后会更好。假如病情拖延,第一,出现多脏器损伤后,纵使病情得到控制,损伤的脏器功能往往也不会恢复,这对以后生活会带来众多问题,第二,病情拖延后,对药物的治疗效果也会打折扣,第三,如果脏器损伤,本来可选择的药物变得不能使用,缩小了治疗可选择范围。而对药物的误解,就是不存在这个药物无效就再无治疗方案的问题,假如恩利无效,我们可以选择雅美罗或尚杰,假如尚杰无效,我们可以选择恩利或雅美罗。假如所有这些生物制剂都无效,没关系,我们仍有副作用大一些的激素和联合治疗方案呢。另外,治疗风湿病的新药最近层出不穷,别再为无药可用而担心,而应考虑如何尽快控制病情。 因此,不要再考虑什么好药和差药的区别,向医生咨询下目前病情,再根据自己的实际情况和医生商量下最佳治疗方案。在力所能及的情况下尽量选择自己认为的好药吧。
记得那年病房刚成立时与放疗科共用护理组,她们平素看到都是肿瘤病人,病情一天天恶化,于是第一次看到重症狼疮病人时,偷偷问“病人什么时候走”?搞的我丈二摸不到头脑,“走?去哪里?”“就是病情恶化啊” 我恍然大悟,说“一周后就走”,病人一周后活蹦乱跳出院时,她们目瞪口呆。因此,不管是医护人员还是病人,对我们风湿科疾病都还不太熟悉。隔行如隔山,其实隔个科室也是隔了一座山,风湿科疾病可以累及全身多个脏器,因此得以穿过万重山看枫叶红遍。当然,我们也见识过这类疾病的凶险,有时眼睁睁看着肺泡出血的病人生命戛然而止。 其实真正提问这个问题的病人并不多,更多病人是在确诊结缔组织病后常忧心忡忡,除了忧愁治疗前景外,还担心是否影响到生命。 对痛风,强直性脊柱炎这类疾病而言,只要建立了正确的治疗理念,尽快控制病情,防止复发,寿命不受影响,大可放心。 而对类风湿关节炎而言,由于发病人群多以中老年人为主,因害怕为儿女增加负担常不坚持治疗,致使病情不断恶化,反而致残风险增加。当碰上这些病人时,我常说“现在治疗费用似乎高些,但保障了生活质量,假如不治疗出现致残,反而需要一个人来照顾您,哪个划算?”人生处处是账本,却又是一笔糊涂账,钱值不值得花主要看从哪个角度出发。由于病人看不清疾病整个形态,有时提出的建议不被采纳,心中常感无奈。如果类风湿关节炎长期处于活动期,会增加心血管疾病风险,也会并发间质性肺炎,还可能出现血管炎,这时寿命确实会受影响,而且生活质量明显下降。 而对于系统性红斑狼疮这类结缔组织病而言,由于可损伤人体多个脏器,因此也会影响寿命,平均减少7年左右(具体数字各个研究不同,可能有争议)。目前国人的平均寿命大约80岁,纵使减去7仍然还有漫长人生道路。 纵使上天不公,给你一个不完美的躯体,却挡不住你去追求完美人生的步伐。人生正精彩,不再恐惧风湿性疾病,战略上蔑视它,战术上重视它,享受生活带给你的点点惊喜。 (南方医院风湿免疫科赵进军) 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
作为一个风湿科医生,以前对这句话非常反感,却总无力反驳,病人的一句反问“你能根治吗?”就让我哑口无言,只能感叹病人怎不知最新的治疗理念?静下心来回想,我们风湿科医生将既往一种“不死的癌症”变成现在一种可控的慢性病,不也是一种进步?虽然这种进步大众还不熟悉,可通过更多途径让病人了解,也是医生的一种责任和获取执业满足感的方法。 将风湿病描述成“不死的癌症”说法的起源已不可考据,就如车轮是谁发明一样成为一种传说;或者是我笨,没有找到该说法的原始文献。但目前仍持有这种观点的患者并不少,因此而放弃治疗的比比皆是,部分没有放弃治疗的病人却又努力去寻找号称能“去根”的千年神药或祖传药,最后却总是遍体鳞伤,或者最终放弃或者等待关节置换。这样的观点不对,风湿病真正的治疗策略应该是早发现、早治疗、将病情控制在早期状态,避免致残和提高生活治疗。风湿界的众多专家对风湿病是“不死的癌症”这种说法是深恶痛绝,多次在专业学术会议上倡导大家要科学宣传风湿病治疗的进展。专家们痛恨这种说法主要是该观点已变得陈旧,却仍深深影响着患者的思维,让很多患者因为“癌症”和“不死”的缘故放弃治疗,让疾病逐渐进展,最终发展到无可奈何。但我们如果用“风湿”和“不死的癌症”在百度上搜索,搜出的结果尽是广告,不是大广告就是小广告或是虚假广告,纵有一篇有科学根据的科普文章,也被淹死在茫茫的广告大海中。 那么我们先把爱恨放一边,先看看这种说法是否有道理?那么在讨论前需要先定义下风湿病的概念,从我们风湿科专业角度出发,风湿病是指可影响到关节、骨、肌腱和结缔组织的一大类疾病,既包含了常见的类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮外,还包括了系统性硬化、混合型结缔组织病、干燥综合征、痛风、假性痛风等稍不常见病,还包括了复杂的可影响到大大小小各种血管的血管炎,以及大多数人从没听过的SAPHO、PEMOS、AOSD等。而老百姓口中的风湿病却常常是指类风湿关节炎,那么为叙述方便,我这里仅拿类风湿关节炎说事。 在1998年之前,可用于治疗类风湿关节炎的药物确实不多,主要是甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、硫唑嘌呤、金制剂等等。这些药物中目前有一部分还在临床使用,如甲氨蝶呤是治疗类风湿关节炎的基础用药,如果没有个体出现的副作用,那么它价格低廉和服用简单,我们会推荐给每个病人;有一部分药从既往的常用变成目前的不常用,如柳氮磺吡啶,而其它一些药已被临床淘汰,如金制剂,早就在风湿科销声匿迹了。使用当时可用的这几种药物来治疗类风湿关节炎,确实只有很少一部分病人能得到有效控制,大多数病人病情逐渐进展,最后关节畸形而致残。因此20年前风湿病是“不死的癌症”这种说法确有一定道理,那时的临床医生眼睁睁看着病情进展却无能为力其实也是一种心碎。 从1999年开始,针对类风湿关节炎的新药层出不穷,现在还有很多新药在研制中。先是针对肿瘤坏死因子的两种生物制剂在美国上市(类克和恩利,不过我国的患者还要等多年才能享受到这两种药物带来的喜悦),2005年我们国家生产的益赛普上市,从而翻开类风湿关节炎治疗的新篇章。2007年类克进入中国市场,2010年恩利和修美乐上市,2011年强克上市,2015年安百诺上市,2018年戈利木单抗上市,目前还有一系列仿制修美乐的国产药物在排队中等待上市。虽然这些生物制剂名称不同,疗效间略有差别,但主要都是针对肿瘤坏死因子起作用。 除肿瘤坏死因子外,治疗类风湿关节炎还可以针对IL-6和JAK3,前者是2013年上市的雅美罗,后者是2017年上市的尚杰(口服药)。除生物制剂外,这些年还出现了许多新的口服药,如2003年上市的来氟米特和2011年上市的艾拉莫德,这些药物让我们可以通过不同途径来治疗类风湿关节炎。 层出不穷的新药,让风湿科医生的苦恼从当年的“无药可用”变成了现在的“该选何药”,风湿科医生有种从贫民翻身做地主的感觉。其实除了药物选择增多外,我们对疾病的治疗理念也发生了天翻地覆的变化,从当年的“控制症状”变为目前的“达标治疗”。达标治疗就是争取用最短的时间控制疾病,并让疾病长期处于不活动或低活动状态。治疗理念的更新、品种繁多的药物选择、早期疾病的诊断和治疗,使得类风湿关节炎目前可以得到有效控制。 随着时代的进步,这种当年“不死的癌症”早已变成高血压和糖尿病相似的慢性病,因此病人的观点也应改变,努力配合医生去有效控制和定期随访。但冰冻三尺非一日之寒,根据“中国类风湿关节炎直报项目”2018年4月公布最新的类风湿关节炎随访数据显示,国内大概500万的类风湿关节炎病人,目前只有10%是处于达标状态,而欧美国家已超过50%。因此,不仅医生要更新治疗理念,病人也要改变治病观点,抛去“不死的癌症”的看法,把类风湿关节炎当作类似糖尿病和高血压的慢性病,长期服药控制病情,并定期随访,逐渐减量,而不是等“无可奈何关节残,才知控制并不难”。 本文系赵进军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
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