2016-06-09病友王姐家属华山神内护理之全神关注 上期在平台推出了病房ALS专病护士陆晓艳写的《渐冻人的营养支持》,得到了我们ALS病人及照顾者的广泛好评。但在成堆的赞扬消息中,出现了如下一条微信。 通过与他的交谈,我知道了他的爱人在前些日子走了。其实之前我见过他,回答了他在照顾他患运动神经元病的妻子时碰到的各种问题:从买什么样的吸痰器好,一直问到无创呼吸机的维护。给我感觉他把她如同玻璃一样小心翼翼的捧在手心里,让我深受感动。而此时,电话中他的嗓音低沉而缓慢,当他告诉我他的爱人已经走时,我感觉他深深的沉浸在悲痛之中无法自拔。他的悲痛让我周围原本嘈杂的环境也变得渐渐远去,我也身不由己的被他带入那个悲伤的世界。他说:“我当时没有听你们的劝告给她插胃管,现在很后悔。”我想起当时我们的另一位ALS专病护士邵琴给大家讲的主题就是《如临大敌之肺部感染》。他又说:“我愿意把我的亲身经历告诉大家,让大家知道进食方式是有多么的重要。”于是,有了我们今天的故事……她不是一个人在战斗王姐爱人的自述2016年5月23日13时15分,我爱人因运动神经元病伴发吸入性肺炎,最后因呼吸衰竭走完了她辛劳,坎坷而又绚丽的一生,永远离开了我们。整整四年,“渐冻”历程的漫长而残酷,“抗冻”过程的艰辛无比,作为她的至亲和照顾者,现仍历历在目,记忆犹新。2012年5月28日我的爱人因右手出现活动不利而开始漫长的求医之路。在整整一年多的时间里,我们几乎走遍了上海的各大医院,看了许多专家门诊。终于在2013年9月,被华山医院神经内科的陈嬿教授诊断为:运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS)。当在网上查询之后发现这个就是传说中的“渐冻人”所患得病症,我们全家几乎无法相信这个残酷的现实。立即买了机票,去了北京协和医院再次求医。但很不幸的是,协和医院的诊断和陈嬿教授如出一辙,于是在医生的建议下开始服药。之后的四年,她渐渐的出现了该病的所有的症状,肌肉萎缩、行走不便、口齿含糊、吞咽困难、呼吸费力。关于营养我的爱人是个性格非常要强的人,虽然疾病慢慢让她各项活动都变得非常困难,但她还是努力维持自己原有的生活方式,并坚持生活自理。只是在病情进展的过程中,她的情绪还是会时不时的出现波动,经常暗自垂泪并开始服用抗抑郁药。我真的是非常着急,但又没有很好的办法帮到她,于是把所有的注意力集中在营养支持上,由于她吞咽困难,我把所有食物全部粉碎成她咽的的下去的半流质,每餐要求她能吃3小碗,她努力的做到了。给大家推荐一下我的食谱:早餐猕猴桃一个、苹果香蕉黄瓜各半个、蛋白粉4勺、鸡蛋一个、蜂蜜一勺(合计一大碗)、一小碗稀饭;午餐、晚餐猪肉、牛肉、鱼肉、鸡肉轮换着吃,主食也是稀饭。我认为这个营养是合理有效的,因为她的体重不轻反而重了十几斤。关于进食方式由于吞咽困难,我的爱人一顿饭要吃上2—3小时,每餐都弄到筋疲力尽,而且她特别爱干净,吃完饭后要喝大量的水来漱口,直至出现呛咳才罢休,否则她会不高兴。这时,我们开始考虑进食方式的改变,想过给她插胃管或做胃造瘘。一直在纠结到底使用哪种方式才更好,她本人也基本同意如果咽不不下可以插胃管或做胃造瘘。但我们直至她生命的终点都迟迟没有做,主要原因还是因为我爱人太要强,能自己吞咽就尽量自己努力;而我主要担心她的情绪再次波动,给她心理增加负担。所以每天她的起床就是为了如厕和每次2—3个小时的用餐,完全没有生活质量可言。家里的气氛也不一样了,看不到笑容,听不到笑声。原本快人快语,活泼开朗的她完全判若两人。现在想想,没有给她插胃管或做胃造瘘的决定是大错特错的,要不然她应该每天还可以有一些自己的时间,而不是花8、9个小时在吃饭上,让她如此的痛苦不堪。也不会因为吞咽无力导致误吸,最终因吸入性肺炎而这么快的离开我们。最后的日子痛苦是那么的漫长而揪心,诀别却又来的那么的仓促而短暂。2016年5月19日下午开始出现征兆,那天我觉得她看上去精神不是很好,用手摸她的额头,似乎有发烧。可她不同意测量体温,情绪有些反常,但用餐还是基本正常。但第二天她在吃早餐时,第一次出现用餐几次中断,粘液不断,呛咳不断,不得已停止用餐。下午两点的午餐,也是在不断的轻声咳嗽下无法完成。晚餐根本没有吃。这也是第一次出现的情况,也是最后的晚餐,她自己喃喃地说:“没办法。没办法。”到周六零点,她同意测量体温,腋下37.8度。她的意思是先不去医院,如果体温继续升高再去。我们熬过了这漫长的一夜......周六一早,我还是叫了120救护车把她送往医院。经CT检查及抽血化验,医生诊断她为肺炎,并被安排在急诊留观。在最后的27个小时里面,一切的努力都无济于事,用药、抽血、化验、再用药…….周而复始,但病情仍急转直下,她已经周期性的出现呼吸急促、体温上升、满脸通红、额头出汗、身体红斑等症状。周一上午,血气分析指标再次提示血中的二氧化碳浓度持续上升,出现了呼吸衰竭的症状。她在生命弥留之际不能言语,多次摇头示意不要抢救,我们尊重她的选择和先前的约定,全家兄弟姐妹全部围在她窄小的病榻前。一个小时以后,昏迷中的她停止了呼吸。运动神经元病夺去了她的生命,享年61岁,此时距离她发病还差5天满4年,距离她62岁的生日还差11天。王姐女儿的自述在我妈妈得病的这漫长的四年里,她不是一个人在战斗,更不是一个人在抗争。亲朋好友联系北京协和医院、上海华山医院等顶尖的专家教授多次检查诊断,从没有放弃对她的治疗和照顾。社会各界及共事多年的老同事,经常不断的从精神、物质上注入了正能量;大家守助相望,共同帮助她一起“抗冻”;我妈妈的的病况也曾被一些媒体进行过报道,这些都使病中的她体会到了人间的真爱。作为她的至亲,我爸爸更是每天起早摸黑,几年如一日的悉心照料,从未停止过求医问药,购置医疗器械,康复设施。在大多数病友因病变得消瘦不堪的时侯,妈妈的体重反而增了18斤。我们尽最大的努力延缓她病情的发展,减轻她的痛苦。在日常的护理过程中,我爸爸耐心仔细、无微不至,几乎寸步不离,即使在自己的健康状况出现问题的时候,首先考虑的还是妈妈的身体状态和心情。做任何的决定,都遵从她的意愿。虽然罹患绝症是非常的不幸和痛苦,但是众人皆赞叹:能有这样一位全心全意、关怀备至的爱人是妈妈最大的幸福。面对妈妈病情的恶化,我这个独生女自今年1月份起在家陪伴在她的身边,我的女儿年仅四岁乖巧可爱,每逢周末都会来看望外婆。在疾病面前,妈妈乐观通达,早在患病初期,她常对我们说:“疾病夺去了我的右手,那老天只要把左手留给我就心满意足了。” 2014年上半年,妈妈的双上肢都不能动弹了,但有时她仍会用双下肢打扫卫生。2015年下半年已经发展到只能吞咽半流质,往往一顿饭需要2-3个小时,但妈妈忍受着浑身的不适,每餐都艰难的吃完最后一口饭。在面对接二连三的打击下,她依然相信医学突破的那一天会早日到来。目睹着这一切,我们只能强忍泪水,强颜欢笑,暗自神伤,默默祈祷。疾病的折磨,不愿拖累家人的想法,使坚毅善良的她,更加坚定了在最后时刻放弃气管插管的决心和决定。在离开她的这段日子里这段时间里我们在整理她的遗物,睹物思人,痛不欲生……其实,她一直觉得是连累了我们,但我们没有机会告诉她,她早已成为我们这个家里的精神支柱,她不知道我们是有多么的需要她……痛定思痛的反思我们希望通过我们家人的这段经历告诉大家:千万不要轻视吃饭速度减慢及进食过程中偶而的呛咳,这正是发生误吸的先兆,要尽早处理好进食方式的选择及落实,一定要早些插胃管或做胃造瘘,避免吸入性肺炎的发生!这也是我们心中最痛的血的教训,希望能够通过这种方式给更多继续走在“抗冻”路上的家庭一些帮助。 最后,我代表我们的微信平台为逝去的病友王姐祈祷:天堂里再也没有痛苦,再也没有“渐冻人”,一路走好……
6.21世界“渐冻人”日——“渐冻人”的营养支持原创2016-06-06陆晓艳华山神内护理之全神关注 肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateralsclerosis,ALS),是运动神经元病的一种,我们常常把得此病的患者称为“渐冻人”。ALS是一种特异性累及上、下运动神经元的神经退行性疾病,以进行性的肌无力和肌肉萎缩为临床特征。ALS表现为不可逆的病程和渐进性的肌肉萎缩。同时,多数患者在病程的中、晚期常出现明显的消瘦和营养不良,这种现象已经引起大家越来越多的关注。疾病和营养之间相辅相成,其原因可能包括吞咽困难、肢体无力及患者心理因素导致食欲下降、进食减少,进而能量摄入不足;疾病导致机体代谢率增高、能耗增加;营养不良会使患者机体耐受力下降,病情进展加快。因此,加强营养支持在ALS患者治疗中尤为重要。作为ALS专病护士,在门诊中被患者及家属咨询较多的,也是关于饮食方面的需求,大到“我们可以吃点什么?吃什么可以增加营养?”小到“我们咖啡可以喝吗?辣的能吃点吗?”从专业的角度说,哈佛大学麻省总医院的 Anne-Marie Wills 教授报道了一项关于高卡路里肠内营养对肌萎缩侧索硬化症(ALS)研究的主要结局,指标为治疗的安全性和耐受性。该研究的结果证明,高卡路里的肠内营养对于ALS患者安全且耐受性好。基于营养支持是一种常规、经济、低风险的干预手段,以及ALS尚缺乏有效治疗手段的现状,营养支持治疗可能是目前较为理想的ALS辅助治疗方法。首先,我们来了解一下我们平时饮食的6类膳食宝塔(一)针对ALS的患者,饮食上要注意1、在主食的基础上,要加用补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食。平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜,尤以牛奶、羊奶为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。2、有饮酒习惯者,可适量饮用果酒,如葡萄酒之类。饮食宜五味得当,不可偏食。避免暴饮暴食,吸烟有害无益,应当禁忌。3、要注意食品可口,相同大类中等价热量的食物可根据患者的喜好,进行相互替换,原则就是易于消化吸收,根据患者的吞咽能力,选择食物的类型。不要因为得病了,一味追求营养,强迫患者改变原来的饮食偏爱。4、研究表明,运动神经元病患者身体中的谷氨酸含量较高,而人们日常吃的味精中的主要成分就是谷氨酸,因而,最好不要再吃味精、鸡精等。5、此外还需要注意,应选用高蛋白、高维生素及容易消化的食物经过合理的营养搭配,选择适当的烹调方法,尽可能提高患者食欲,使患者饮食中的营养及能量能满足机体的需要。不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等。我们建议采取蒸、煮、炖、煲汤等方法烹调食物,这样可以尽可能多的保留食物的营养成分。(二)、食物的选择:1、富含Ω-3脂肪酸食物:Ω-3脂肪酸属于多不饱和脂肪酸,是一种降低肿痛并有利于帮助肌肉修复的健康脂肪。人体不能合成Ω -3 系列脂肪酸,特别是α- 亚麻酸,必需从食物中摄取。饮食上,多吃亚麻油是最有效的方法。多吃鱼类如鲑鱼、金枪鱼、鳟鱼、鲱鱼。清蒸或清炖的方法较好,既不会严重地破坏Ω-3脂肪酸,又能杀死寄生虫。多吃植物蛋白如:豌豆、大豆以及坚果类如核桃等,多吃绿叶蔬菜。2、合理应用含脂食物:比如瘦牛肉,牛肉中除了含有丰富的优质脂肪外,还富含肌酸,维生素B和锌。多饮全脂奶,牛奶中的脂肪一般都是短链的。短链脂肪有促合成,防止肌肉分解的作用,而且它们比其他脂肪更不容易被储存为体脂。别经常喝脱脂、减脂牛奶,那些对生长肌肉不利。3、多吃易消化吸收的蛋白质类食物:身体可以轻易把优质蛋白分解为氨基酸,成为肌肉增长的原料。最常见的食物是鸡蛋。全鸡蛋还富含健康脂肪、饱和脂肪和卵磷脂,这些都是帮助肌肉生长的。4、合理的碳水化合物:容易消化的碳水化合物可以恢复较低的肌糖原水平并提升胰岛素分泌用于帮助肌肉生长。碳水化合物可以从根本上加强蛋白质代谢的效率,使得摄入的蛋白质进入肌肉帮助生长。换句话说就是,没有碳水化合物,你吸收的蛋白质不会很好地用于肌肉生长。有研究表明,每餐至少需要的45克碳水化合物。5、多食大蒜:可大家不禁要问,大蒜是一种基本不含热量、碳水化合物、蛋白或脂肪的植物怎么会帮助长肉呢?答案是,它会显著提升你体内的荷尔蒙水平。长肉就是在适当的时间摄入了适当的营养——碳水化合物、蛋白质和脂肪。但是这也需要适当的荷尔蒙环境刺激生长。动物研究表明大量摄入大蒜并摄入高蛋白饮食可以使得肌肉分解降低。这正是一个促生长的状态。6、酸奶:天然酸奶,不论是低脂还是全脂都能在健康食品店买到。最好的选择是含有活性“益生菌”的酸奶。这种细菌到达胃肠道,帮助身体保持健康的平衡,提升免疫系统,增加对营养物质的吸收。另一个好处是钙,钙控制肌肉收缩,也可以减少脂肪储存。7、橄榄油:橄榄油营养成分橄榄油中含有65.8-84.9%的单不饱和脂肪酸。除了供给人体大量的热能外,还能调整人体血浆中高、低密度脂蛋白胆固醇的比例,以保证人体对胆固醇的要求。8、咖喱:咖喱中的的主要成分姜黄素能促进唾液和胃液的分泌,增加胃肠蠕动,增进食欲。姜黄色素还可以消除吸烟和加工食品对身体产生的有害作用。研究还发现,咖喱中含的其他成分孜然芹和胡荽等物质对心脏有益,咖喱可以改善便秘,益于肠道健康。(三)匀浆膳饮食 对于出现吞咽困难需要通过胃管或肠管给予营养的ALS病人,我们可以将以上对ALS病人有帮助的饮食做成匀浆膳饮食方便摄入。匀浆膳是按照科学的配方将多种或一种食物混合捣碎而制成的匀浆液,通过胃管注入胃内,以保证病人获得维持生命所必需的营养。对ALS伴吞咽障碍的患者而言,匀浆膳是保证营养的重要膳食类型。那么,匀浆膳怎么制作呢?家庭自制匀浆膳方法:谷类食品(稠粥、软面条、面片,馒头)可制成烂饭,或将鸡蛋、肉类、蔬菜,豆腐等煮熟后切碎、牛奶或豆浆煮沸消毒,与糖油盐等混合;如需制作鱼类,将草鱼洗净、去皮、去骨,鸡蛋煮熟去壳,然后将所有食物混合经组织捣碎机捣碎成匀浆液,加水稀释至1500~1800ml,按照6大膳食宝塔的比例,装入电动搅拌机搅成匀浆。匀浆可每日早上做出一天的用量。每次喂食时吃多少用多少,剩下的还要放回冰箱中保存,保质期24小时。每日保证200毫升菜汁或果汁。如配制菜汁,需加几滴橄榄油并煮开才能将其中的营养成分吸收。每日可酌情加乳清蛋白粉10-20克。至于每次给予的剂量、速度、温度,以及鼻饲中的注意事项,在我们“全神关注”公众号前几期里已经做了相关的介绍。无论是哪种膳食类型,都是从ALS患者的实际情况出发,制定出个性化的食谱,在改善口味的同时,保证机体所需要的营养。
对于这类病人,我们可应用以下的办法帮助病人排痰:1. 爆发性咳嗽:先深吸气而后声门关闭,随后胸膜骤然收缩,咳嗽一声将气流冲出。2. 分段咳嗽:连续性小声咳嗽,待痰液排出为止,该方法排痰效果稍差,但适用于咳嗽无力的患者。3. 发声性咳嗽:让病人深吸气而后张口保持声门开放后咳嗽,该方法可减少对患者外源性的刺激,减轻患者的痛苦,易于被患者理解和接受;可减少患者对药物的依赖,可以通过自身在随时随地都可以进行有效的咳嗽排痰。4. 辅助咯痰:对痰液较粘稠不易咯出的患者应采用辅助咯痰,如口服化痰药;超声雾化吸入稀释痰液。5. 颤胸廓辅助排痰:我们要先将双手洗干净,双手手掌尽量大地张开,放在病人胸廓上,手指放于肋间部,与患者肋骨解剖走行一致,并与患者胸廓紧密接触,尽量增大与患者胸廓的接触面积,通过手掌的感觉,确定胸廓的运动方向,在患者呼气时,操作者双手挤压并振颤其胸廓,挤压方向与胸廓的运动方向一致,挤压上部胸廓时,从前方向后方用力,挤压下部胸廓时,从前侧方向内下方用力,挤压时不仅双上肢用力,还要利用操作者上半身的重量,用肘关节的弯曲度来调节挤压力度,振颤频率为3-5次/秒,吸气时停止挤压,但手掌仍要与胸廓密切接触,以感觉胸廓的运动和呼吸型态的变化,注意不要妨碍患者的自然吸气,沿着胸廓的运动方向,做下次呼气时的挤压。6. 扣拍法:我们先将手洗干净,将手掌微屈或用机械扣拍器在吸气或呼气时叩击患者胸壁,最好沿着支气管的大致走向,从下往上拍,避开脊柱,扣拍时间5分钟左右,扣拍频率为30-40/分,注意不要在脊柱、胸骨和肾脏等重要器官区扣拍。7. 多食用具有化痰作用的食品,比如说梨、萝卜、茼蒿、葫芦、竹笋、百合、苹果、甘蔗、罗汗果、荸荠、紫菜、豆腐、银耳、芹菜、柚子等。8. 一般抽痰有两种方式,一种是经由鼻腔、口腔,一种就是直接通过气切口。在整个的抽痰过程中,都会有感染的问题,所以要特别注意清洁和消毒的工作。9. 病人会常常感觉到鼻塞,这时我们可以为他从鼻梁外部轻轻按摩,这样可以增加鼻腔的温度,就像你我一样,有时候感冒鼻塞,我们自己做这个按摩也是可以改善鼻塞的情况。 本文系曹军医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载
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