很多特殊儿童的家长对精准康复还不是很清楚,下面就家长经常提问的问题做一个总结性的回应,希望对家长起到确实的帮助。2018年全市确定39家精准康复定点机构。涵盖全类别的仅有三家机构,中山火炬开发区医院就是其中的一家。市级评审后授牌:儿童保健科承担儿童语言、智力及自闭症康复服务工作。现场评审图片:儿童保健科具备完善的评估体系,包括专门从香港协康会引进的自闭症PEP-3评估工具:儿童保健科康复治疗师资水平高,疗效确切,深受家长好评:精准康复是有经费补贴的,手续该怎么办理呢?请看下文:最后,中山市火炬开发区医院儿童保健科就诊指引如下:
如果您看过奥斯卡获奖影片《雨人》,相信您会对里面的主人公印象深刻,确实,自闭症里的个别人有特殊的才能,以致于他们被称为“白痴天才”,有些人认为牛顿、爱恩斯坦就是自闭症患者。听起来,患上自闭症也许是好事,事实上呢?实际上,自闭症又叫孤独症,该症影响个体的社交能力和建立人际关系障碍,重者生活难以自理,轻者也会有不同程度的社会功能损害,例如不能独立完成外出活动等。并常常伴随多动、自伤等行为问题。自闭症患儿往往在正常的幼儿园呆不下去,而需要特殊的教育,但随着社会的进步,应尽可能开展融合教育。另外,自闭症的发病率,在儿童已经超过了儿童癌症、艾滋病和糖尿病的总和,其病情危害也一点不亚于这三种疾病。每110个孩子里就有1个,每70个男孩里有一个!自闭症给家庭和社会造成很大压力。由于形势严峻,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”。为提高公众对自闭症的知晓,下面介绍一些自闭症相关的知识:一、什么是世界自闭症知晓日(World Autism Awareness Day)?2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。“世界自闭症知晓日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。二、自闭症儿童有什么表现?自闭症表现多样,但一定存在交流障碍、语言障碍和刻板行为这三个主要症状,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。一般从1岁半左右,家长逐渐发现儿童与其他儿童存在不同。1.社会交流障碍:儿童喜欢独自玩耍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参加合作性游戏。对父母的多数指令常常充耳不闻,但会愉快地执行某些他所感兴趣的指令,例如上街、丢垃圾、吃饼干等。目光对视差。通常不怕陌生人。有需要时通常拉着父母亲的手到某一地方,但是并不能用手指指物,很少主动寻求父母的关爱或安慰等。2.语言障碍:这是大多数自闭症儿童就诊的主要原因,语言障碍可以表现为多种形式,多数患儿语言发育落后,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,部分患儿具备语言能力甚至语言过多,但是语言缺乏交流性质,表现为无意义语言、重复刻板语言、或是自言自语,模仿言语和“鹦鹉语言”很常见,不能正确运用“你我他”等人称代词。3.狭隘的兴趣和重复刻板行为:自闭症儿童可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣,但是却会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣,并因此表现出这样或那样的重复刻板行为或刻板动作,例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、双手舞动、特别依恋某一种东西如车轮、风扇或其他圆形物体、反复观看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐,但对动画片通常不感兴趣。往往在某一段时间有某几种特殊兴趣和刻板行为,并非一成不变。4.其他:70%左右的自闭症儿童智力落后,20%智力在正常范围,约10%智力超常。部分自闭症儿童可以在某些方面显得有较强能力,主要在音乐能力和记忆力方面,尤其是在机械记忆数字、路线、车牌、年代等。大多数自闭症儿童存在这样或那样的感觉异常,有些儿童对某些声音特别恐惧或喜好;有些表现为对某些视觉图象的恐惧,或是喜欢用特殊方式注视某些物品;很多患儿不喜欢被人拥抱;常见痛觉迟钝现象;喜欢长时间坐车或摇晃或特别惧怕乘坐电梯等。多动和注意力分散行为在大多数自闭症患儿较为明显,常常成为被家长和医生关注的主要问题,也因此常常被误诊为儿童多动症。此外发脾气、攻击、自伤等行为在自闭症儿童中均较常见,这类行为可能与父母教育方式不正确有一定关系。不同个体的表现不尽相同,程度也有轻有重,表现为典型的、不典型的或特殊类型的,可统称为自闭症谱系障碍(ASD)。三、如何应对自闭症?虽然目前医学还没有预防和根治自闭症的方法,但是早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善自闭症患者的生活。最有效的治疗方法就是教育和训练,目前国际上应用最多、效果较好的几种自闭症训练方法包括结构化训练(TEACCH)、应用行为分析疗法(ABA)、关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)。这些方法适合自闭症儿童,各有特点,但我们更强调将这些训练方法有机组合,各取所长,综合运用。早期以行为矫正为主,在训练中运用结构化的环境,以结构化的程序进行各项训练,对训练中的良好表现用行为分析疗法给予强化,从而提高儿童的能力和合作性。在达到一定配合水平时,在日常训练和生活中融入人际关系干预(RDI)的理念和方法,增强儿童与人交流的愿望。对5岁以上儿童在训练中可辅以有效的精神药物,控制兴奋、多动症状。四、自闭症的预后怎样?自闭症的预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练强度越高、自闭症程度越轻,治疗效果越好。所以我们提倡尽早地开展训练,抓住最佳时机尽量提高患儿的能力。不予治疗的多数自闭症儿童预后较差,半数以上会发展成终生智力残疾。小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善。五、如何早期发现自闭症?如果您的孩子出现任何以下迹象,请立即到专科医生进行检查是否属于自闭症早期征兆:1.六个月或更大时,孩子还没有大笑,或做出其他温暖和快乐的表情。2.九个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容或其他面部表情。3.十个月大时,孩子听到自己的名字时还没有反应。4.一岁大时还不会咿呀学语。5.一岁大时,孩子还没有做出与外界交流的手势,如指东西,给父母看东西,伸手拿东西,或挥手等。6.十六个月大时,孩子还不会说话。7.两岁大时,还不会主动说出由两个或两个以上单词组成的有意义的词组(不包括模仿)。8.在任何时候,孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象。六、中山地区有无专业的医疗资源?邓成医生从事儿童心理行为专科工作多年,有丰富的临床诊疗经验。七、就诊指引:
许多父母当孩子在学校中陷入窘境而把问题带回家时便开始紧张。孩子进入学校时,他们的人际关系必然较增加,父母免不了会不时听孩子提起这些。他们听到的有时是快乐的讯息(“妈,我今天交了一个新朋友,我很喜欢他。”)然而所有的父母也都会听到一些苦恼的讯息:恐惧、失望、挫折、进退两难,诸如:“我讨厌学校,也讨厌老师。”“这所学校的学生都很不友善。”“穆老师是全世界最糟的老师。”“我们的校长真差劲,他讨厌孩子。”“读书有什么用?上了学校你也好不到哪儿去。”“我在教室里是最没话说的。这是人人都知道的。”“有两个同学打我,老师却不管。”……另一些孩子放学回家后所发送的非语言讯息,虽不致令父母大为紧张,但亦令他们为之感到困扰:用力甩门、绷着脸孔、咒骂、不言不语、瞪眼睛、做白日梦、摔东西、啜泣等。父母应记住,孩子的这一切以及其他千百种类似的讯息都不啻向大人宣称:“嗨,听呀!我出了问题。”而不管其为语言或非语言的讯息,父母都应该将其置于“矩形窗框”的上端,即这是属于“孩子具有问题”。有效地帮助一个孩子处理他在学校中的问题,其关键是:让问题“归属”于孩子自己。太多的父母把孩子在学校中的问题看作是属于他们自己的。换言之,如果孩子在学校中遭到困难,等于为父母制造了问题:恐惧、担忧、失望、窘困、焦躁、怨恨、愤怒。父母出以如此的反应方式,不啻是说:“别告诉我你的问题,因为想到你有问题,我就受不了。”父母如果保持如此的态度,势必不可能使自己成为孩子有力的“顾问”或帮手。这样的态度无异告诉孩子:他不改破坏了妈妈或爸爸内心的宁静;他很坏;他不该有问题;他令父母伤心或失望;他根本不应该提起这回事。“分离原则”支配着一切人际关系;欲帮助他人处理问题,帮助者必须与被帮助者保持“分离”。以我们的“矩形窗框”来解释,此一重要的原则即意味父母应把孩子的问题“关闭”在矩形的上端区域内。孩子应被当作一个“分离的人”来加以接受,而如果他有问题,则其问题在亲子的关系中应被看作一个可接受的事实。下列小事件是由一位参加“父母效能训练”班的父亲提出的报告,当他使用“积极聆听”来帮助女儿査琳处理因一个学校问题而产生的感受时,表现了他对女儿的“分离”与“接受”。査琳:(砰的一声甩上前门,把一堆书本摔在咖啡桌上)那些老师全都见了鬼!如果他们以为我会去做这些作业,他们简直疯了!父亲:(关注)哦——!査琳:他们以为人家整天没事做,就只要做这些无聊的作业!他们只要你每天早晨把作业交上去,就不管你死活。父母:你觉得被他们搞昏了头。査琳:搞昏了头!一点也不错。你知道做好这些作业要花掉我多少时间吗?(指着散列在桌子上的那些书)几年!他们应该轮流着来。他们不应该在同一天里要你做这许多作业。(往沙发上一躺,阴沉地瞪着那一堆书本。)父亲:看起来这好像很费劲,嗯?査琳:(叹息)对呀!我不知道从何着手。(开始捡起书本和讲义)唔,我能力有限。如果我做不完,那也没办法。父亲:你尽力而为好了。査琳:(步上过道向她的房间走去)是的。吃晚饭的时候叫我,好吗?这位父亲向我们承认,当时他觉得很难局限自己的反应于“积极聆听”,因为他也知道女儿是对的,他认为学校的教师们过分热心,制定了太多的作业。所以他很自然地倾向于同意或同情她。我们问他如果当他真正同意或同情她,那又如何,他笑着说:“如果我为她难过,到头来很可能我只好替她做全部或一部分作业。”你越是能够由衷地把你孩子在校中各种关系间的问题看作“属于”他而非你自己,你便越是能够帮助他。你的孩子不是你,所以你越是能鼓励他处理自己的问题,他就可能变得越坚强,越有能力照顾自己,也越具独立性了。“分离原则”不易为大多数父母所接受,因为子女通常被视为是父母生命的延续,“老木头上掉下来的一片碎屑”,“他们骨肉的一部分”,如此“一体”的感受却使得父母不能对子女成为有效的顾问。“父母效能训练”班有一次讨论到由于父母“年龄较大也较具智慧”,而将子女的问题揽为己有是否合理此一课题。讨论的结果相当有戏剧性:由于班上有一位父亲坚持“自己在家庭与学校中对儿子加以塑造的权力”,另一位平素极少讲话的父亲听了便提出下列一则悲剧性的故事:“我一向在班上很少说话,可是我学到很多,我想现在我该告诉你们为什么我要参加这个训练班。第一个晚上,当我们各自作自我介绍并说明参训的动机时,我说我要学习如何能和我的十五岁的儿子相处得更好。你们当中有的知道我还曾经有过另一个儿子,可是多半不知道他的结果。我为他感到骄傲与喜悦,他样样都令我称心满意。事实上,人人都喜欢他:在学期间他从头到尾是一个A等生。他在教会里教主日学,很活跃。他优秀的童子军,卓越的运动员。我决意要他拥有我自己作学生时所无的优点;他毕业时,我非要他上大学不可。在大学二年级,他自杀了。他留给我一张字条:‘爸,我不知道我是谁。我想我是你。’我从来没想到他有什么不对,因为他生前对此从来没提过一字。我到这儿来,是为了要发现怎样才能够让自己避免去‘塑造’我的另一个儿子,要发现怎样才能够帮助他成为他‘本人’,而非我所希望的‘人’。这很难,但我在学习。”这位父亲说得对——父母要避免“塑造”孩子很难,而“塑造”的影响所及,做父母的往往起初并不知道,等到发现时已太晚了。(摘录自书籍《教师效能训练》,摘录于2016-9-16) 当您遇上亲子关系问题、养育问题,可以到中山火炬开发区医院咨询儿童心理行为专科医生。
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