1)食用高纤维复合碳水化合物,如无淀粉蔬菜、豆类、全麦面包和谷物、大多数带果皮水果和生坚果,同时控制总量。2)烹饪时,“食用油”用量应该给予限制。3)控制高卡路里食物的摄入,如:加糖饮料和高脂肪食物。4)如果肌营养不良患者出现高血压,主要通过减轻体重、避免咖啡和可乐饮料和低盐摄入来控制。5)走路减少可能导致便秘和体重增加。因此,通过摄取高纤维食物以及饮用大量清水可能有助于减少便秘并促进饱腹感。6)应监测体重,进行体成份分析,调整活动水平,调整饮食,防止超重或体重减轻。7)在接受激素治疗之前及之后,必需进行接受营养指导。
大家翘首以盼的全球DMD无义突变中国区域的临床试验,于2018年11月12日在解放军总医院第三医学中心(原武警总医院)正式启动。第一例临床试验入组筛选工作已于11月19日完成!这将成为中国肌营养不良诊治国际化的里程碑性的事件!主要内容提示:一、一切以保护受试者利益为核心。二、严格的试验流程。三、严格的入组条件:主要条件如下:1)男性,无义突变的DMD患儿。2)年龄:5-15岁。3)6分钟步行距离大于150米。4)卧立位时间小于30秒。5)四阶梯时间上、下均小于30秒。6)入组前正规服用激素1年以上(详细入组条件,请参考CFDA网站公告)四、本研究全国将有三家试验中心(解放军总医院第三医学中心,复旦大学附属儿童医院,深圳儿童医院),其它两家也将陆续启动。建议患者就近原则、方便原则选择中心,参加试验。特别提醒:1)本试验只针对:确诊为无义突变的DMD患者,不符合此条件者勿扰。2)服用激素1年以上,请准备可以证明服用激素治疗的医疗文件。3)不要直接过来就诊,先电话或微信报名。然后,由中心工作人员统一安排就诊筛查时间。
(DMD)肌营养不良什么时候开始使用激素比较好?DMD婴幼儿期一般都没有临床症状,即使有症状也很轻微,在这个时期使用激素副作用大于疗效,所以2岁以下和运动功能发育期(3~5岁)的儿童不建议使用。最合理的激素开始治疗时间应该放在:运动能力发展达到顶峰后已经停止或运动功能开始下降的时期。在这个时候开始激素治疗容易判断疗效,不管是自觉症状的改善还是临床体征的改变都能直观地观察到,有利于帮助医生在疗效和副作用之间的作出权衡和取舍。无论如何,开始激素治疗时,先认真考虑患者的运动功能状态、激素治疗出现副作用的风险之后再确定。激素治疗开始后,根据激素的用量有时会禁止接种减毒疫苗(活疫苗)。所以,最好在激素开始治疗之前完成必要的活疫苗的接种。
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